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A demência e o papel do cuidador - Mais de 55 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com demência

A demência e o papel do cuidador - Mais de 55 milhões de pessoas em todo o mundo vivem com demência

A demência, um conjunto de sintomas que afetam funções cognitivas como memória, linguagem, raciocínio e comportamento, afeta mais de 55 milhões de pessoas no mundo. Não é uma doença única, mas sim um termo abrangente que inclui condições como a Doença de Alzheimer, demência vascular, demência com corpos de Lewy, demência frontotemporal, entre outras.

Estas doenças têm impacto na forma como as pessoas se relacionam com o mundo, na sua capacidade de autodeterminação e autonomia, pelo que o papel dos cuidadores é absolutamente essencial para a manutenção da qualidade de vida das pessoas afetadas. São também doenças progressivas, em que as necessidades dos doentes mudam com o tempo, determinando dependência a diferentes níveis e exigindo adaptação constante por parte dos cuidadores.

Os cuidadores, que podem ser familiares, amigos ou profissionais, enfrentam uma série de questões práticas e emocionais ao desempenharem essa função, que podem ser minoradas se estiverem bem informados sobre o que é expectável na doença, as suas diferentes fases, quais os sinais de alarme para situações de risco, e sobre as diversas estratégias e recursos existentes para lidar com os sintomas e necessidades de apoio crescentes.

Ao longo do processo de doença, além das tarefas práticas, os cuidadores desempenham um papel crucial na promoção do bem-estar emocional das pessoas com demência. Um cuidador informado e atento deve promover a participação em atividades físicas e ocupacionais, prevenir o isolamento, proporcionar conforto e segurança, ajudando o doente a sentir-se valorizado e respeitado, mesmo diante das limitações causadas pela doença.

Contudo, tudo isto lhes é exigido, em simultâneo com todo o sofrimento emocional que, assistir à degradação do estado de saúde de um ente querido, desencadeia. Para além disso, o cuidador pode ter de lidar com períodos de agitação, insónia e até mesmo agressividade; pode estar fisicamente exausto por ter de ajudar a mover, vestir, trocar a fralda, alimentar; pode não ter qualquer sinal de reconhecimento do seu esforço.

Naturalmente, sentimentos de culpa, frustração e tristeza são comuns entre os cuidadores, que muitas vezes têm dificuldade em lidar com suas próprias emoções enquanto priorizam o bem-estar do outro. Acresce o isolamento social determinado pela dificuldade em manter interações sociais, e a solidão causada pela falta de compreensão de outras pessoas sobre a complexidade de cuidar de alguém com demência.

Dado o impacto multifacetado do ato de cuidar de pessoas com demência, é essencial que os cuidadores recebam apoio adequado, seja na forma de atividades educativas, apoio psicológico ou partilha de cuidados com outros familiares ou profissionais.

Os cuidadores devem garantir a sua própria saúde física e mental. Isso inclui garantir que tenham tempo para descanso e lazer, sem se sentirem culpados por também terem tempo para cuidar deles próprios. O cuidar de si não é egoísmo, é uma necessidade, para que o cuidador seja capaz de providenciar o melhor cuidado possível ao seu familiar.

Ser cuidador de uma pessoa com demência é uma experiência desafiadora, mas também profundamente gratificante. Apesar das dificuldades, muitos cuidadores sentem-se realizados por saber que estão a proporcionar conforto e dignidade ao seu familiar. É neste grupo que queremos incluir os cuidadores que nos procuram. Para tal, oferecemos diferentes modalidades para responder às necessidades que são distintas entre cuidadores: a consulta do cuidador (individual), o curso para cuidadores formais e informais com carácter mais educativo e, mais recentemente, um grupo de cuidadores com componente de educação, mas também de partilha e apoio.

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